Toda enfermedad terminal tiene su antes y después, es para toda familia una situación que se desearía fuera un mal sueño. Sin embargo, no es el caso y es lo que obliga a las familias a reacomodar los roles internos.

Los continuos cambios que puede presentar un paciente terminal tanto físicos como psicoemocionales y sociales a su vez se extienden a su familia, quienes también presentan cambios de este tipo, generalmente por la ruptura de los hábitos de vida que traen.

A lo largo de la enfermedad se pueden presentar sentimientos de pérdida en los familiares del paciente, cuando se evidencia que éste deja de ser quien era, además de sentir el peso de la prolongación de los tratamientos, efectos de una hospitalización y posiblemente el aislamiento social, dándose en la mayoría de familias otra enfermedad conocida como el Síndrome del Cuidador.

Y que significa este síndrome, preguntaran las familias?, es un trastorno que se evidencia en los familiares que asumen el rol de cuidador principal de una persona diagnosticada con una enfermedad terminal. Se puede ver agotamiento físico y psíquico, ya que afrontan de un momento a otro una situación nueva para la cual no estaban preparadas, la cual consume todo su tiempo y energía.

Ese es el caso de Mónica, una hija dedicada a su padre, quien fue diagnosticado con Leucemia. Mónica nunca había enfrentado este tipo de situación en su vida, pero tratándose de su padre, no dudo un segundo en ofrecerse como cuidadora.

Mónica tiene 1 hermano que no vive en el país, así que recibe de él un dinero mensual para los cuidados de su padre, está casada y tiene un hijo de 12 años, quienes hasta donde Mónica les permite le ayudan en la labor de cuidado de su padre.

Los primeros meses transcurrieron con aparente normalidad, mientras todos se adaptaban a la nueva situación, así que Mónica empezó a compaginar el cuidado de su padre con las responsabilidades ordinarias que tenía con su propia familia, convirtiéndose en una persona voluntariosa, creía que el cuidado de su padre y su familia a la vez podría ser una situación llevadera y que no se prolongaría demasiado tiempo, pero no dejaba que nadie más hiciera las actividades de cuidado, decía que nadie sabía cómo hacerlas bien.

Esto género que Mónica asumiera una gran carga física y psíquica, responsabilizándose por completo de la vida de su padre estando al frente de la administración de medicamentos, citas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc, perdiendo totalmente la independencia ya que la enfermedad de su padre cada vez la absorbía más. Empezó a desatenderse a sí misma, dejando de lado sus aficiones, su trabajo, sus amistades y hasta su vida de pareja, paralizando por un largo tiempo su proyecto de vida, conforme pasa el tiempo la calidad de vida de su padre mejora pero no se cura, la enfermedad sigue avanzando, pero la calidad de vida de Mónica decae con mucha rapidez.

Una amiga muy querida de Mónica acude a un Psicólogo conocido y le comenta el caso de Mónica, a lo que el Psicólogo le indica que Mónica está presentando un caso claro de Síndrome del Cuidador.

Mónica recibe la visita de su amiga, ella muy preocupada por su salud le pide que por favor atienda las recomendaciones que su Psicólogo amigo le dio, permitiendo que otras personas se involucren en el cuidado de su padre, dando a conocer a los familiares la evolución médica de su padre, sus propios sentimientos y temores para involucrarlos en el problema, que no sienta culpa por dedicarse tiempo a sí misma, que debe comer mejor, tratar de hacer algunas de sus actividades sociales que hacía antes, que tome algo de tiempo libre. Esto le ayudara a tener un descanso de la enfermedad misma.

Que intente permitir que su padre pueda empezar a realizar algunas actividades referentes a su cuidado, eso le ayudara a evitar la dependencia de los cuidadores, sabiendo que si necesita ayuda no es por molestar a la familia, sino porque realmente la necesita y equilibrar los sentimientos negativos como la muerte, ya que debido a la enfermedad este paso será inevitable en algún momento del proceso de la enfermedad.

Mónica escucha a su amiga y comprende que ha llegado a un punto de su vida en el que se siente agobiada por el cuidado de su padre, entiende que repartir responsabilidades no implica quererlo menos, solo es permitir que siempre tenga cuidados y a la vez los cuidadores no se enfermen, le cuenta a su amiga que su familia también está sufriendo mucho, porque se da cuenta que ha estado ausente de ellos, que ha terminado discutiendo, culpándolos y alejándolos de ella por concentrase excesivamente en el cuidado de su padre.

Mónica decide recibir la ayuda del Psicólogo, quien le orienta en empezar a realizar un duelo anticipado por la enfermedad irreversible su padre, expresando los sentimientos de rabia contra el mundo por lo injusto que para ella es que su padre enfermara, exteriorizando sentimientos de culpa referentes a lo que hizo o dejo de hacer en el cuidado de su padre, a los sentimientos de pérdida que tiene porque siente que ya no sirve de nada seguir luchando contra la enfermedad, por sentir pena, pesar y sufrimiento por el estado de salud de él y no poder hacer nada más para ayudarlo.

Este proceso terapéutico le ayudo a Mónica a entender que no existen culpables ante una enfermedad, ni un solo responsable de los cuidados, que solo existen familias que unidas pueden ayudarse a manejar la enfermedad, cuidar a su familiar y entender que aunque fallezca, sus cuidados hicieron que fuera un proceso menos doloroso para su ser querido hasta el final.

El duelo es en sí mismo una medicina.-William Cowper.

Ps. Faridhe Pontón Gattáss

Asesor Familiar de Duelo Bogota